Es un síndrome característico de personas con gran capacidad para sistematizar información, pero incapaces de establecer vínculos con los otros. La clave del tratamiento: enseñarles a sociabilizar.
Marcela es una de esas madres a la que llamaban de la dirección de la escuela para que le pusiera límites a su hijo. La madre de un chico con mala conducta, que no acataba las reglas impuestas en clase. La madre de un chico difícil al que no le renuevan la vacante porque no pueden con él. Marcela García Henríquez es la mamá de Francisco Sury, de tan sólo siete años, afectuoso y saludable, al que hace apenas un año le diagnosticaron síndrome de Asperger. Un trastorno del espectro autista que afecta al 1% de la población mundial y es prácticamente invisible ante quienes lo desconocen, ya que estos niños adquieren el lenguaje a tiempo y a la perfección, y su coeficiente intelectual es de normal a elevado. De hecho, aprenden a leer antes de empezar la escuela, un motivo de orgullo por el cual a ningún padre se le ocurriría hacer una consulta: el chico es muy inteligente.
Con el síndrome se nace y lo que provoca es una gran dificultad para relacionarse y comunicarse con los demás. El principal problema que impide una interacción normal es que quienes lo padecen no decodifican el lenguaje no verbal, que representa nada menos que el 80% de la comunicación. No captan el doble sentido, las metáforas, los chistes. No saben mentir y es fácil que los engañen. Tienen aversión a los cambios, intereses restringidos y torpeza motriz. Esos son algunos de los rasgos que se presentan dentro de un espectro más amplio.
Ceguera mental
"El gran problema es la inteligencia socioemocional, no la inteligencia analítica y racional, que es su fortaleza. Lo que falla es la inteligencia caliente, la que está relacionada con la viveza, lo intuitivo, con la llamada teoría de la mente: esa capacidad de inferir estados mentales o creencias, intenciones o deseos, en las otras personas. Eso que hacemos automáticamente, sin pensar y sin que nadie no los enseñe, que es decodificar expresiones faciales, posturas, la mirada, el tono de voz, los gestos", explica la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil, presidenta del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con condiciones del espectro autista (Panaacea). "Son ciegos de mente, no logran ver las otras mentes", grafica. Ellos no saben ponerse en el lugar del otro, no lo entienden. Por ejemplo, no descubren si su interlocutor se está aburriendo del tema de conversación, algo que les sucede a menudo por su tema de interés restrictivo y absorbente. Al no decodificar los gestos de alguien que se aburre, como un bostezo, no modifican la conducta para volver a captar el interés del otro, y siguen con su monotema. Algo que cualquier persona aprende sola, sin que nadie se lo explique.
Hasta el día en que los padres de Francisco recibieron el diagnóstico, vivieron sumidos en un caos. "Nos preguntábamos en qué estábamos fallando nosotros, si lo estábamos tratando distinto porque somos más grandes o porque se trata del hijo menor. Cuanto más límites le poníamos, los clásicos, como la penitencia, reaccionaba de manera más violenta. Entonces vimos que salía de lo común. Pataleaba, se tiraba al suelo, nos daba portazos", cuenta Marcela. El largo camino hacia el diagnóstico los llevó de raid por psicólogas de orientación sistémica, que los invitaban a trabajar los vínculos de familia. "Los psicólogos no tenían idea. Y los médicos, en los cinco minutos que nos atendían, nos pedían paciencia", agrega Matías Sury, padre de Francisco.
Como bien dice la doctora Rattazzi, "quien no conoce, no puede encontrar lo que no busca. Son chicos que pasan por raros, excéntricos, caprichosos. El síndrome de Asperger es bastante desconocido, no está en la formación de los maestros y tampoco de los profesionales. En la carrera de Medicina hay que estudiar psiquiatría infantil para que se toque el tema. Y en Psicología, dependiendo del enfoque teórico que tengan, puede no ser ni mencionado, especialmente donde está muy arraigado el psicoanálisis".
El síndrome recién se está dando a conocer porque en 1994 fue sumado a las clasificaciones diagnósticas internacionales. Fue en la década del 80 cuando académicos ingleses redescubrieron escritos del austríaco Hans Asperger, específicamente su tesis doctoral hecha a fines de la Segunda Guerra Mundial, escrita en alemán, que describía la conducta de un grupo de chicos. Una tesis que no circuló mucho dada la coyuntura de la época, sobre la que se echó luz mucho tiempo después.
¿Cómo llegaron los padres de Francisco al diagnóstico? De una manera insólita y hasta absurda: googleando. "Puse en el buscador chico 5 años + muerde maestra o chico+ se tira al piso. Escribía cosas así hasta que un día apareció en la pantalla el test de la escala australiana sobre cómo se mide el síndrome de Asperger. Eran como 60 preguntas en las que a medida que avanzaba todo daba que sí. Este es Fran. No puede ser, me decía a mí misma", recuerda Marcela. Con el test en mano, la psicóloga que en ese momento trataba al chico no pudo dar una respuesta satisfactoria. Marcela llevó el test a la escuela, donde le dijeron: "Ese es Fran". La búsqueda de una respuesta continuó este camino en solitario, con muchas preguntas porque hasta ese entonces no tenían la menor idea de qué se trataba el síndrome. Otra vez Google. Ahí conectaron con la Asociación Asperger Argentina, fundada por un grupo de padres de chicos y adolescentes, donde recibieron asesoramiento. Después de responder un test creado por la psiquiatra alemana Uta Frith, una destacada especialista en autismo, llegaron a Ineco, Instituto de Neurología Cognitiva, donde el chico fue finalmente diagnosticado con el síndrome de Asperger. "Salimos de ese consultorio con el alivio de saber qué pasaba. Porque lo importante es la detección y el diagnóstico precoz."
LOS UNOS Y LOS OTROS
"Con un chico leve empezás el tratamiento temprano y va andar muy bien. Con un caso más severo, se trabaja más. Cuanto antes se empiece, mejor; eso es ley en la psiquiatría infantil, en todo lo que es psiquiatría del desarrollo, porque el cerebro está más neuroplástico. Nunca vas a tener semejante neuroplasticidad como en los primeros cinco años de vida. Cuanto antes lo enganches, mejor es el pronóstico. Le cambiás la vida por detectarlo temprano. Ese cerebro está en otro estado", asegura Rattazzi.
Hoy Francisco trabaja con tres psicólogas, con las que hace un tratamiento cognitivo conductual; con una fonoaudióloga, una terapista ocupacional que se enfoca en todas las cuestiones físicas. Una vez al mes va al neuropsiquiatra. Y, pese a las dificultades burocráticas, sus padres defienden la opción de que una maestra integradora lo acompañe cuando asiste a clases.
"Sin tratamiento no le das herramientas para subsistir socialmente, ya que son muy vulnerables al hostigamiento. En la escuela los chicos lo cargan, es el nerd, el que no entiende los chistes. A veces se ponen muy crueles. Si recibe un tratamiento posiblemente tenga mayores herramientas para defenderse, no sufrir tanto", sigue Rattazzi.
Para los padres y los especialistas, es muy importante que los chicos asistan a la escuela pese a la hostilidad de los otros niños y el escaso o nulo apoyo de muchos colegios para llevar adelante los proyectos de integración que ampara la Ley 24901 de discapacidad. Para Marcela, la escuela es todo en este momento. "Conozco chicos que están haciendo escuela domiciliaria una hora por semana. Considero que Fran tiene un nivel brillante, es excelente, aprendió a multiplicar solo, tiene muchas posibilidades cognitivas para salir adelante y no tiene sentido que justamente un chico que tiene como desafío las habilidades sociales quede aislado. Tiene que practicar estar con los demás. Es al revés.", concluye.
Teniendo en cuenta que es un síndrome poco conocido, con un diagnóstico que antes no existía, la gran pregunta es: ¿cuántos Aspergers adultos habrá dando vueltas sin saber que padecen este síntoma? Muchísimos. Habitualmente se notan los mismos rasgos en padres e hijos. Lo primero que dicen en el consultorio es: "¿Cómo va a ser Asperger si el nene es igual al padre cuando era chico?" Y, sí. Es hereditario y se da más en varones que mujeres.
Aprender de la experiencia
Gustavo, de 36 años, es una de las personas que hicieron todo tipo de terapias y obtuvieron muchos diagnósticos equivocados. "En 1997 empecé a sufrir depresión, en esa época hacía psicoanálisis. Después me diagnosticaron bipolaridad. Me dieron una medicación que me hizo peor y fue el propio psiquiatra el que me la retiró y puso en duda su diagnóstico. Me enojé y me fui", relata sobre ese período de total incertidumbre. Recién en 2009 le declararon síndrome de Asperger, tras recorrer el mismo camino que los padres de Francisco Sury. Encontró un test por Internet, pasó por la Asociación Asperger Argentina y recibió su diagnóstico en un centro de psiquiatría y neurología.
El se califica un poco a contramano en cuanto a las características asociadas al síndrome, porque tiene varios intereses y no es hipersensible a los ruidos y la luz (otra de las características propias de este síndrome).
Gustavo es uno de los Asperger que sin haber contado con tratamientos logró mucho a partir de la experiencia: es independiente, vive solo, tiene una carrera universitaria, es contador público y trabaja en la administración de una empresa. Pero, a causa de una mala experiencia en su trabajo anterior, decidió no revelar su condición. Prefiere que sea así. Ya no es el mismo que en la adolescencia, época en la cual no entendía el sentido de la humillación. Recuerda que por aquellos años un compañero del secundario le tuvo que explicar lo que había querido decir en realidad un profesor. De la experiencia aprendió a ser desconfiado.
Confiesa que la interacción social es lo que más le cuesta sobrellevar en el trabajo. Que entender a los demás lo estresa, no así las labores de oficina. "En el trabajo anterior me retaban por situaciones que no entendía", dice, todavía molesto. Reconoce que su estilo laboral es de una honestidad total: le gusta ser transparente, prefiere no mentir ni tampoco ocultar. "Es que los Asperger somos exagerados en decir la verdad. Yo era inocente y cuando me di cuenta de que no había que serlo me hice un poco paranoico. La mayoría de la gente sabe cosas de la vida sola, yo voy aprendiendo tipo enciclopedia. Conozco gente que vive la misma situación que yo, pero que no tiene intención de cambiar. Que cambien los demás, dicen. En eso no estoy de acuerdo".
Gustavo intentó formar un grupo de Aspergers independientes como él, pero fracasó en el intento. Puede verlos por separado, pero no logró reunirlos porque esquivan los encuentros grupales. Cuenta que la mayoría de los que conoce vive con sus padres. "Es que tendemos a ser egoístas, a caer en las malas interpretaciones, la falta de empatía. A algunos que conocí, directamente no les interesa el compromiso. Yo me permito equivocarme. Si no es mucho el esfuerzo que hago en impedirlo".
CONTENERLOS, SIEMPRE
La Asociación Asperger Argentina se fundó en 2003 como un grupo de padres con chicos con diagnósticos muy inciertos y disímiles, que se conocieron tras participar de un foro sobre el síndrome, cuenta Eduardo Mira, presidente de la asociación que se autofinancia gracias a la colaboración de sus miembros (unas 100 familias) y que todavía no logra contar con un espacio físico.
"Empezamos a reunirnos por esta cuestión de que a los chicos les cuesta sociabilizar. Hoy el tema está un poco más difundido, pero hace nueve años no se conocía en absoluto. Los chicos no encajaban y nadie entendía por qué", explica. Armaron grupos por edades, coordinados por un profesional, comenzaron a organizar salidas, reuniones y más tarde consiguieron espacios en colegios para la realización de jornadas, talleres, charlas para padres y capacitación hasta para 500 personas, sobre temáticas relacionadas con los criterios de diagnóstico, escolarización y proyectos de integración.
Actualmente Mira recibe entre 10 y 15 e-mails diarios, especialmente de madres que creen que sus hijos tienen Asperger, y adultos que se identifican con las características del síndrome. "La gente quiere saber, entender y encontrar un nombre al por qué se chocó la cabeza cincuenta veces contra la pared. Encuentran paz." Desde la Asociación están seguros de que estos chicos pueden ser uno más en el aula si existiese una verdadera voluntad de integración en el sistema educativo. "Ellos no necesitan un colegio especial, necesitan una contención especial. Tolerancia. Después de todo, quien entiende cómo funcionan, se da cuenta de que son simples, no son rebuscados. Alguien que conoce sabe cómo sacarlos de una situación de conflicto con un simple andá a buscar el mapa."
Eduardo Mira, padre de un adolescente con Asperger, aconseja a quienes comienzan a transitar este camino que nunca dejen de investigar sobre un tema del que todos están aprendiendo día a día. Pelear por los derechos bajo el amparo de la ley 24901. Que reclamen ante las obras sociales lo que les corresponde. Hacer valer los derechos adquiridos. Y, aunque los chicos tiendan a aislarse, reforzar sus vínculos de amistad. "Es lo que ayuda y da soporte. El amigo de la infancia los va a entender, porque creció con ellos."
ENTRE RUMORES Y CIENCIA
Hans Asperger tenía una gran fe en estos chicos. Decía que con educación y tratamiento podrían ser muy exitosos, si se dedicaban a sus temas de interés, sus fortalezas.
Evidentemente, sus cerebros hipersistematizadores se llevan de maravillas con las computadoras. Quizás sea por esto que hace unos años llegó a rumorearse que Bill Gates tendría el síndrome, dato que, en realidad, nunca se llegó a confirmar.
¿COMO IDENTIFICAR EL SINDROME?
- No entienden las reglas implícitas de un juego y quieren imponer las propias
- Se relacionan mejor con adultos que con niños de su edad
- Les cuesta identificar sus sentimientos y tienen reacciones emocionales desproporcionadas o fuera de contexto
- Cuando disfrutan suele excitarse más de lo normal: saltan, gritan, aplauden
- Poca capacidad para entender intuitivamente los sentimientos o intenciones de otra persona
- No entienden los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas o situaciones: pueden besar a un desconocido, saltar en una iglesia
- Son inocentes socialmente. No saben cómo actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y pueden parecer desafiantes
- No suelen mirar a los ojos al hablar
- Interpretan literalmente frases como "hay miradas que matan" y creen todo lo que se les dice. No entienden las metáforas, ironías, dobles sentidos, sarcasmos, no detectan el humor, la mentira o la intencionalidad
- Poseen un lenguaje hiperformal, con extenso vocabulario
- En ocasiones parecen estar ausentes, absortos en sus pensamientos
- Hablan mucho y se interesan poco por lo que dicen los otros
- A menudo no comprenden por qué se los critica o castiga
- Les gustan las asignaturas lógicas, como las matemáticas y las ciencias
- Aprenden a leer solos o con escasa ayuda, a una edad temprana
- Su juego simbólico es escaso y en general demuestran escasa imaginación y creatividad
- Se fascinan por un tema en particular, que le absorbe casi todo el tiempo libre. Seleccionan con avidez información o estadísticas: los números, medios de transporte, tecnología, astronomía, mapas, clasificaciones
- Suelen hablar extensamente de ese tema sin darse cuenta si el otro lo escucha o se aburre
- Repiten compulsivamente ciertas acciones o pensamientos
- Les gusta la rutina, no toleran bien los cambios inesperados
- Poseen una pobre coordinación motriz. No tienen destreza para atrapar una pelota y tienen un ritmo extraño al correr
- Pueden sentir miedo, angustia o malestar debido a ciertos sonidos (como de algún aparato eléctrico), tacto (ciertas texturas), luz, ciertos alimentos, lugares ruidosos o muy concurridos
Fuente: Asociación Asperger Argentina
